Epilepsija je pogosto nevrološko obolenje, ki je znano že vsaj 2400 let. Verjetnost, da se bo pojavila pri posamezniku, je v razvitem svetu in tudi Sloveniji okoli 1 odstotek.

Še več pa je ljudi, ki imajo v življenju en sam ali nekaj napadov, ki spremljajo druge akutne bolezni, a se pozneje ne ponavljajo. Najbolj ogroženi so otroci in starejši.

epilepsija-vec-kot-le-zdravstveni-problem

 

Včasih in danes

Ime bolezni izvira iz grške besede epilepsia, ki pomeni napad. V slovenščini uporabljamo za epilepsijo dva izraza − božjast in padavica. Večina slovenskih epileptologov namenoma ne uporablja teh dveh imen, saj sta obe zavajajoči, ob tem pa ime 'božjast' bolezen tudi stigmatizira.

Prvo ime kaže na prepričanje, da je epilepsija bolezen prav posebne, 'božje' narave, čeprav je že Hipokrat trdil, da epilepsija ni nič bolj božja od drugih bolezni. Drugi izraz, padavica, pa kaže na določeno značilnost epilepsije, namreč da med napadom bolniki pogosto padejo. Vendar to ne velja za vse oblike napadov.


Danes epilepsijo – ponavljajoče se napade in psihološke ter socialne posledice –  razumemo kot izraz motene električne  aktivnosti možganske skorje, ki jo povzročajo različni vzroki. Gre za veliko število simptomov, ki kažejo na patološke motnje številnih možganskih funkcij. Je kronična bolezen, kar pomeni, da je zdravljenje z zdravili v večini primerov dolgotrajno, včasih celo vseživljenjsko, čeprav lahko nekateri bolniki po nekajletni terapiji brez napadov zdravila opustijo. Z zdravili lahko sicer uspešno nadzirajo bolezen, vendar protiepileptična zdravila ne odpravijo vzroka bolezni.

Duševni vidik

Epilepsija ni samo strogo zdravstveni problem. Povezana je s psihosocialnimi in družbeno-ekonomskimi posledicami, ki so za posameznika včasih večje breme kot napadi. Težave se pojavljajo v neodvisnem življenju, pri izobraževanju in zaposlovanju, mobilnosti, medosebnih odnosih, zavarovanju. Epilepsija je v slabo osveščenih družbah še vedno tudi stigma.


Večja pogostost anksioznosti pri epilepsiji je lahko povezana s strahom pred napadom in prepričanjem, da se med napadom lahko umre, ter stigmatizacijo.

Osebe, ki imajo pogoste napade, so pogosteje tudi depresivne. Nekateri avtorji menijo, da je depresija rezultat nenormalnega nevrokemičnega delovanja (npr. dopamina, noradrenalina, nivoja folne kisline), medtem ko drugi trdijo, da je odziv na omejitve v življenju s stigmatizirajočo boleznijo.

Z epilepsijo so nekoč povezovali tudi agresivno vedenje in psihozo. 


Nizko samospoštovanje lahko vodi v številne duševne težave, med njimi depresijo in anksioznost. Samospoštovanje pri ljudeh z epilepsijo je veliko manjše kot v splošni populaciji. Številni avtorji ugotavljajo, da doživljanje stigme močneje vpliva na samozaznavo osebe kot druge bolj objektivne mere epilepsije, kot je npr. število napadov.

Tudi ljudje z dobro nadzorovano epilepsijo doživljajo stigmatizacijo. Iz tega lahko sklepamo, da je za razumevanje stigme pri epilepsiji bolj pomembna diagnoza kot pogostost napadov ali težavnost epilepsije. Nizko samospoštovanje je lahko posledica številnih dejavnikov, med njimi pretirane zaščite, doživljanja stigme in neuresničenih pričakovanj.


Pomembno več otrok z epilepsijo ima različne psihosocialne težave kot otroci z drugimi kroničnimi boleznimi ali otroci v splošni populaciji. Novejše raziskave kažejo, da ima do 50 odstotkov normalno inteligentnih otrok z epilepsijo določeno stopnjo takih težav.

Zdravljenje epilepsije

Po prvem napadu se zdravnik specialist po posvetu z bolnikom na podlagi diagnoze in individualnih okoliščin odloči, ali bo bolniku predpisal protiepileptično zdravilo. Poleg zdravljenja z zdravili lahko pri trdovratni epilepsiji uporabi tudi druge vrste zdravljenja, kot so kirurško zdravljenje, ketogena dieta, spodbujanje živca vagusa.


- Ketogena dieta. Že leta 1921 so ugotovili, da ima ketoza ali acidoza, povzročena z velikim vnosom maščob in majhnim deležem ogljikovih hidratov, antikonvulzivne učinke, podobne kot pri stradanju. Odkar imajo na voljo zdravila, to dieto za zdravljenje uporabljajo le redko in izključno v bolnišnicah.

Dieta se začne s stradanjem, dokler se v urinu ne pojavijo ketonska telesa. Dieta je sestavljena iz velikega deleža maščob in beljakovin (gram beljakovin/kg telesne mase) ter minimalnih količin ogljikovih hidratov (delež maščob proti ogljikovim hidratom je 3 proti 1 oziroma 4 proti 1).

Dieto uporabljajo pretežno pri zdravljenju majhnih otrok z refraktorno simptomatsko generalizirano epilepsijo z Lennox-Gastautovim sindromom. Slabost tega zdravljenja je vpliv na rast otrok in holesterol v krvi pri odraslih.

Pri zdravljenju epilepsije so v ospredju trije cilji. Prvi je zmanjšanje pogostnosti ali nadzor nad pogostnostjo napadov, s čimer je treba bolniku omogočiti bolj ali manj normalno življenje. 
Drugi cilj je odsotnost stranskih učinkov zdravil, vendar je ob tem večkrat potreben kompromis.

Včasih je za izboljšanje delovanja bolnika potrebno žrtvovati nekaj nadzora nad napadi. Bolnik mora biti vključen v odločanje o ravnotežju med pojavljanjem stranskih učinkov in pogostnostjo napadov. Novejša protiepileptična zdravila ponujajo dobro alternativo za uravnoteženje nadzora napadov in pojavljanje stranskih učinkov.


Tretji cilj je zagotoviti najboljšo mogočo kakovost bolnikovega življenja. To zajema oceno vseh bolnikovih skrbi, npr. skrbi za prihodnost, navezovanja socialnih stikov, socialne izolacije, stigmatizacije in tako dalje. Kakovost življenje bolnikov z epilepsijo je večinoma povezana s poznavanjem bolezni in osveščenostjo v celotni družbi.